Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen
Kurz & knapp
Was ist das TAR-Syndrom?
Das TAR-Syndrom (nach engl. Thrombocytopenia-Absent Radius Syndrome), ist ein erbliches Fehlbildungssyndrom. Typischerweise fehlt bei Betroffenen beidseitig die Speiche (Radius) bei vorhandenem Daumen. Zusätzlich ist ein Mangel der Blutplättchen (Thrombozytopenie) vorhanden. Offiziell wird angegeben, dass es weltweit ca. 100 Fälle gibt. Laut offiziellen Zahlen gibt es ca. 1-2 Fälle pro einer Million Geburten.
Wer sind wir?
Wir sind eine deutschsprachige Community für alle Betroffenen oder Angehörige im Bereich Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es gibt eine Facebook-, sowie eine Whatsappgruppe. Wir sind auch über die e-Mail Adresse info@tarsyndrom.de erreichbar. Zudem planen wir regelmäßige Treffen quer durch den deutschsprachigen Bereich. Die Gruppe dient vorrangig zum Informationsaustausch über das Leben mit dem Syndrom. Hier findet ihr wertvolle Tipps zur Alltagsbewältigung und Therapiemöglichkeiten.
Tar-Syndrom
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Was ist das TAR-Syndrom?
Das TAR-Syndrom (nach engl. Thrombocytopenia-Absent Radius Syndrome), ist ein erbliches Fehlbildungssyndrom. Typischerweise fehlt bei Betroffenen beidseitig die Speiche (Radius) bei vorhandenem Daumen. Zusätzlich ist ein Mangel der Blutplättchen (Thrombozytopenie) vorhanden. Offiziell wird angegeben, dass es weltweit ca. 100 Fälle gibt. Laut offiziellen Zahlen gibt es ca. 1-2 Fälle pro einer Million Geburten.Wer sind wir?
Wir sind eine deutschsprachige Community für alle Betroffenen oder Angehörige im Bereich Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es gibt eine Facebook-, sowie eine Whatsappgruppe. Wir sind auch über die e-Mail Adresse info@tarsyndrom.de erreichbar. Zudem planen wir regelmäßige Treffen quer durch den deutschsprachigen Bereich. Die Gruppe dient vorrangig zum Informationsaustausch über das Leben mit dem Syndrom. Hier findet ihr wertvolle Tipps zur Alltagsbewältigung und Therapiemöglichkeiten.
