Clemens

„man kann alles schaffen, wenn auch

ein wenig anders“

Hallo, wir sind Mama Isabella (23), Papa Marco (26) und Clemens (2). Clemens hat das TAR Syndrom. Zu unserer Geschichte: Wir haben im 5. Monat der Schwangerschaft von unserer Frauenärztin erfahren, dass etwas mit Clemens Unterarmen nicht stimmt. Sie meinte, sie sind kürzer als normal und hat uns zum Organscreening verwiesen. Wir haben aber leider einen Arzt erwischt, der nur auf Geld aus war. Somit waren wir innerhalb von 5 min wieder aus der Praxis draußen ohne wirklich Gewissheit zu haben. Wir sollten ein MRT machen. Allerdings haben wir uns dann dagegen entschieden, weil es sowieso unser Kind ist, ob jetzt mit langen oder kurzen Armen, ist egal. Am 5.5.2014 hat dann unser Clemens das Licht der Welt per Kaiserschnitt erblickt, weil seine Herztöne abgefallen sind. 15 Minuten nachdem er geboren war bekam er viele Petechien, also Hautblutungen, nach 30 min wurde er mittels Notarzthubschrauber in ein anderes Krankenhaus mit Intensivstation verlegt. Er bekam auch dann dort sofort eine Transfusion, da er nur 7000 Thrombozyten hatte. Wir waren dann 3,5 Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit hat er insgesamt 4 Transfusionen bekommen. Wir haben auch dann erst circa nach 2 Wochen erfahren, dass es sich um das TAR Syndrom handelt. Wir mussten dann zweimal die Woche zur Kontrolle des Blutbildes. Sie waren zwar immer niedrig, aber er war soweit stabil, dass wir nur noch jeden Monat mal kontrollieren mussten. Er brauchte aber keine weiteren Transfusionen mehr. Mittlerweile sind wir nur noch alle 6 Monate bei der Kontrolle. Auch waren wir als Clemens 1 Monat alt war beim Orthopäden und haben dort Nachtlagerungsschienen für die Hände bekommen. Dort sind wir momentan alle 6 Monate auf Kontrolle auch mit den Füßen, wo wir erst vor kurzen Schienen für die Nacht bekommen haben, da Clemens ziemliche O-Beine hat und sie durch diese Schienen eine Streckung vom Knie erzielen wollen. In der Physiotherapie werden Clemens Beine getapet, sodass er auch im aktiven Zustand unterstützt wird. Weiters werden wir jetzt schauen, ob wir ihn im aktiven Zustand also untertags auch noch mit Einlagen unterstützen können. Mit der Physiotherapie haben wir angefangen als Clemens 1 Monat alt war, die wir bis heute 1-mal wöchentlich machen. Seit Clemens 1 Jahr ist machen wir im Wechsel Ergo- und Physiotherapie, je nachdem wo wir grad denken, dass er mehr Unterstützung braucht. Er geht gern und mit Freude zur Therapie. Mit Frühförderung haben wir angefangen, als Clemens 3 Monate alt war. Diese machen wir auch bis heute, auch 1-mal wöchentlich. Clemens freut sich immer mega, wenn die Frühförderung kommt. Das gibt auch mir ein gutes Gefühl, dass ich das Richtige mache. Wir sind auch seit Clemens ca. 6 Monate ist Babyschwimmen. Auch das tut ihm sehr gut zwecks Motorik und macht ihm auch sehr Spaß. Ein bisschen was aus seinen jungen Leben: Clemens war von Anfang an ein kleiner Kämpfer, er hat alles super verarbeitet und nachgemacht was wir bei der Therapie oder Frühförderung gemacht haben. Mit 4 Monaten hat er sich das erste Mal vom Rücken auf den Bauch gedreht und 2 Wochen später vom Bauch auf den Rücken. Mit 5,5 Monaten konnte er sitzen aber mit Hilfe, alleine aufsitzen konnte er sich erst mit 13 Monaten. Mit 7 Monaten hat er angefangen zu sitzrutschen und mit 9 Monate hat er sich überall aufgezogen.Allein gelaufen ist er allerdings erst mit 17 Monaten. Er kann ganz alleine essen mit Gabel oder Löffel. Er macht alles, was normale Kinder auch machen. Er fährt Bobby Car und das nicht gerade langsam, er fährt Laufrad, er schwimmt mit nur einer Schwimmscheibe ganz allein, er klettert die Stufen hoch oder auch die Couch und er macht sehr gern Unfug. Er erkundet die Welt auf seine Art und Weise. Also eigentlich lebt er wie ein normales Kind, er macht alles, wenn auch ein wenig anders, aber er macht es. Er hat uns auch schon des Öfteren ins Staunen gebracht, wo wir gedacht haben das schafft er nie, aber er hat es uns gezeigt, dass es trotzdem geht. Clemens ist eine echte Bereicherung für unser Leben, wir lernen jeden Tag von ihm und er von uns. Noch ein paar Worte zum Schluss: Es ist nicht immer leicht mit einem besonderen Kind. Man muss Entscheidungen treffen, die vielleicht für das ganze Leben sind. Man muss doofe Blicke, dumme Sprüche und sogar Vorurteile ertragen. Aber diese Lebensfreude, Liebe und Stärke, die diese Kinder haben, machen das ganze erträglich und aushaltbar. Isabella und Marco mit Clemens