Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen
Florian
Mein Sohn heißt Florian. Er wurde am 5. März
2005 geboren. Wir hatten einen riesen Schock,
als uns die Ärztin erzählte, dass Florian ein
Handicap hat. Wir waren fix und fertig. Am
Nachmittag wurden wir in eine Kinderklinik
verlegt. Dort wurde Florian untersucht und man
probierte seine Milcheiweißallergie in den Griff zu
bekommen. Nach zwei Wochen durften wir
endlich nach Hause.
Florian war ein pflegeleichtes Baby. Er wuchs und
nahm an Gewicht zu. Wir fuhren nach Hamburg
ins Wilhelmstift zum Gespräch. Damals war
Florian neun Monate alt. Uns wurde dann die OP
erklärt und wir willigten ein. Florian musste erst
noch das Loch am Herzklappenvorhof operiert
werden. Vorher wollten sie ihn nicht im
Wilhelmstift operieren. Also machten wir in
Erlangen in der Herzklinik einen Termin zur OP
aus. Die OP lief super. Florian erholte sich gut
und nach zwei Wochen durften wir nach Hause.
Wir telefonierten mit Hamburg und bekamen
unseren Termin zur OP.
Die OP verlief super, er bekam einen Fixateur,
den er sechs Wochen lang tragen soll und es
wurde uns von den Schwestern gezeigt, wie alles
geht. Nach zwei Wochen durften wir nach Hause.
Nach einer Woche entzündeten sich die
Einstichstellen. Wir fuhren dann in die Kinderklinik
bei uns in der Nähe. Sie entfehrnten den Fixateur
und nach einer Woche durften wir nach Hause.
Hamburg war für uns viel zu weit weg, also
beschlossen wir Florian nicht mehr dort operieren
zu lassen.
Wir wollten, dass Florian so aufwächst wie er ist.
Florian ging in den Kindergarten und war so ein
lieber Junge.
Er bekam dort Frühförderung bis er fünf Jahre alt
war. Dann meldeten wir Florian in der Lebenshilfe
für behinderte Kinder an. Denn wir wollten ihn
dort auf die Schule vorbereiten. Florian machte
die Vorschule Spaß, er war dort ein sehr lieber
Schüler.
Meine Tante erzählte mir von der Handchirurgie in
Bad Neustadt, dass dort Leute aus aller Welt
hinfuhren und sich da operieren lassen.Ich
erzählte meiner Hausärztin davon, die machte mir
einen Termin dort zum Vorstellungsgespräch. Wir
fuhren die 50 km von uns aus zur Klinik. Der
Chefarzt schaute sich Florians Arztberichte aus
Hamburg an und sagte zu uns, dass er es
genauso mit dem Fixateur operieren würde, aber
er will ihn nur drei Wochen anlegen. Die OP
verlief ganz normal. Die drei Wochen hielt der
Fixateur. Es traten keine Entzündungen auf. Der
Fixateur wurde entfehrnt und es wurde ein Draht
vorne in die Hand gelegt. Dadurch richtete sich
die Hand auf. Das Ergebnis war spitze. Nach
sechs Monaten war die andere Hand dran, es
verlief genauso und Florian war total begeistert.
Wir bekamen noch an jede Hand Schienen zur
Stabilität, welche Florian Tag und Nacht für sechs
Monate tragen sollte. Es lief alles perfekt. Nach
der Kontrolle nach sechs Monaten musste er
seine Schienen nur noch nachts tragen.
Florian ging dann in die erste Klasse, er schrieb
mit voller Begeisterung und hatte keine Probleme
dabei. Jetzt ist Florian früh in der Grundschule
und Nachmittags in der Lebenshilfe, da bekommt
er sein Mittagessen und macht seine
Hausaufgaben.
Nicole mit Florian