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Die erste gemeinsame Zeit

Babys mit Fehlbildungen landen meist kurz nach der Geburt auf der Intensivstation. Sucht euch deshalb am besten eine gute Geburtsklinik aus, damit ihr euer Baby auch jederzeit besuchen könnt. Besteht auf einen kompletten Check eures Lieblings. Die Thrombozyten sind vermutlich erstmal das wichtigste. Eventuell bekommt euer Baby erstmal eine Transfusion. Hierbei handelt es sich um Thrombozytenkonzentrate, welche meistens über mehrere Stunden verabreicht werden. Bis auf den ersten Pieks wird euer Baby keine Schmerzen dabei haben. Ausserdem sollten die Organe, vorallem das Herz angeschaut werden. Herzfehler sind keine Seltenheit beim TAR Syndrom. Durch einen Gentest kann nun mit 100%iger Sicherheit festgestellt werden, ob es sich tatsächlich um TAR handelt. Auch ihr als Eltern könnt euch testenlassen. So könnt ihr erfahren wer der Träger ist. Wenn euer Baby dann fit ist und die Thrombozyten nicht mehr so stark sinken, dürft ihr es mit nach Hause nehmen. Fragt am besten im Krankenhaus schon nach einem guten Hämatologen in eurer Nähe nach. Die erste Zeit könntet ihr dort viel Zeit verbringen. Haltet euch immer vor Augen, dass sich die Blutblättchen mit der Zeit bessern. Seid nicht panisch, wegen der Thrombozyten, behandelt euer Kind nicht wie eine Porzellanpuppe. Falls ihr Petechien (kleine rote Punkte, die sich nicht weg drücken lassen) entdeckt oder blaue Flecke, zögert in der ersten Zeit nicht. Fahrt lieber einmal zu oft ins Krankenhaus. Ihr werdet relativ schnell selber einschätzen können, ob der Zustand kritisch ist oder ob ihr zuhause bleiben könnt. Weiters solltet ihr auf die Nahrung des Babys achten. Wenn ihr stillt, ist es meistens problemlos. Möchtet oder müsst ihr jedoch auf Säuglingsnahrung zurückgreifen, achtet darauf, ob euer Baby Ausschlag bekommt, übermäßig viel erbricht oder unruhig ist. Dies könnte eine Milcheiweisallergie sein. Im Drogeriemarkt gibt es kaum milchfreie Babynahrung und wenn, dann ist es Sojanahrung. Auch diese eignet sich nicht für ein Neugeborenes, da euer Baby dann zusätzlich eine Sojaallergie entwickeln könnte. Habt ihr den Verdacht auf Milcheiweißallergie, schnappt euch euren Liebling und besucht euren Kinderarzt. Er kann euch Spezialnahrung verschreiben. Ausserdem solltet ihr bereits nach der Geburt einen Termin in einer Kinderhandchirurgie machen. Viele gute Chirurgen haben längere Wartezeiten bis zu einem Jahr. Euer Kind kann zwar erst operiert werden, wenn es die Thrombozyten zulassen, aber ein erstes Gespräch mit den Chirurgen schadet nicht. Ausserdem kann eine eventuelle Schienenversorgung besprochen werden, welche man schon frühzeitig anfangen kann und somit oftmals OP‘s umgehen kann. Weiters ist eine gute Physiotherapeutin gold wert. Vielleicht weiß euer Kinderarzt eine in eurer Nähe. Oder ihr werft mal einen Blick auf unsere Karte. Meist werden 1-2 Therapieeinheiten wöchentlich empfohlen. Macht die Übungen, die euch eure Therapeutin zeigt auch zuhause regelmäßig mit eurem Baby. Auch eine Ergotherapie kann vorteilhaft sein, kommt aber erst ab einem Alter von circa 12 Monaten in Frage. Zudem könnt ihr Frühförderung beantragen. Dies läuft in Deutschland über das Amt für Gesundheit und Soziales. Stellt einfach bei einer Förderstelle, wie zum Beispiel bei der Lebenshilfe einen formlosen Antrag. Alles Weitere wird euch dann erklärt. Wenn der Antrag durch ist, wird euch die Frühförderung regelmäßig zuhause besuchen und euer Kind spielerisch bei seiner Entwicklung unterstützen. Da Menschen mit TAR auch oftmals an Fehlstellungen an Hüften, Knien und Füßen neigen, solltet ihr auch einem Orthopäden einen Besuch abstatten. Eventuell werden dort Orthesen oder Schienen für die Beine verschrieben. In schwerwiegenden Fällen wird auch operiert. Ihr könnt für euer Baby auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Manchmal scheuen sich Eltern vor dieser Hürde, aber dieser Ausweis kann euch sehr viele Vorteile einbringen. Der Antrag wird bei den Versorgungsämtern gestellt, also auch dort, wo ihr euer Elterngeld beantragt. Mehr Infos über den Schwerbehindertenausweis gibts hier: Deutschland: http://www.schwerbehindertenausweis.de/ Österreich: http://www.behindertenausweis.org/index.html Ausserdem könnt ihr versuchen, eine Pflegestufe zu erlangen. Dies klappt meist erst, wenn euer Kind schon etwas älter ist. Durch die Pflegestufe erhaltet ihr Pflegegeld oder Pflegeleistungen. Der Antrag wird bei eurer Krankenkasse gestellt. Mehr Infos darüber findet ihr hier: Deutschland: http://www.pflegestufen.org/ Österreich: https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd/public/content/36/Seite.36 0516.html